In het AMC vond eind vorig jaar de Third International Incident Disclosure Conference plaats. Vooraanstaande nationale en internationale sprekers lichtten toe hoe openheid na medische incidenten kan worden georganiseerd. Openheid is een recht van de patiënt, kan conflictvorming voorkomen, draagt bij aan herstel van vertrouwen en lijkt claims te doen afnemen. Maar openheid ontstaat niet vanzelf. Een verslag.
Tekst Berber Laarman, Arno Akkermans, Roland Friele, Johan Legemaate
De vier kernboodschappen van de conferentie zijn uiterst relevant voor KiZ-lezers: luister naar de patiënt en betrek diens perspectief in het onderzoek naar een incident, vang ook de zorgverlener op en begeleid deze in disclosure (zie kader, red.), werk samen met belangenbehartigers van patiënten om hen in disclosure te ondersteunen en staar je niet blind op de kwalificatie van een incident.
Voor het realiseren van openheid is dus doelgericht beleid nodig op het niveau van de patiënt, de zorgverlener en de leidinggevenden in een zorginstelling, zo blijkt ook uit het leernetwerk OPEN.
Voor veel patiënten is een incident een breuk in het vertrouwen dat zij in de zorginstelling en de zorgverlener hebben. Rob Slappendel, voormalig manager Kwaliteit en Veiligheid van het Amphia ziekenhuis (Breda) en thans werkzaam in Antwerpen, legde op de conferentie uit hoe het betrekken van het patiëntperspectief in het onderzoek naar een incident kan bijdragen aan herstel van vertrouwen.
Instellingen moeten patiënten vragen naar hun visie op het incident. Zij moeten ook nagaan of patiënten zelf vragen hebben die zij in de analyse beantwoord willen zien. Patiënten kunnen vragen stellen waar een calamiteitenonderzoeker nooit aan denkt, zoals naar toedrachtaspecten buiten de eigen instelling of naar andere details die belangrijk zijn voor zingeving en verwerking.
Het adresseren van deze vragen maakt dat patiënten zich gehoord voelen en niet met vragen achterblijven. Het betrekken van de patiënt bij de procedure, voorkomt volgens Slappendel bovendien kansloze claims – patiënten kunnen begrip opbrengen voor een incident, als zij begrijpen hoe het zich heeft kunnen voordoen. Slappendel pleit er bovendien voor patiënten thuis te bezoeken, waar zij in hun eigen omgeving en op hun gemak zijn.
Vraag het de patiënt
De IGZ heeft inmiddels verplicht gesteld om de patiënt te betrekken in de analyse van een calamiteit. Met succes, stelt Hans Schoo, hoofdinspecteur Curatieve Zorg, Geneesmiddelen en Medische Technologie: in 80% van de gevallen wordt de patiënt in de analyse betrokken, tegenover slechts 10% een paar jaar terug.
Ook Josje Kok, promovenda aan het Erasmus Institute of Health Policy & Management, benadrukte de waarde van het patiëntperspectief in de analyse van een incident. In de meeste zorginstellingen voert een calamiteitenonderzoeker één gesprek waarin deze patiënten naar hun kijk op het incident vraagt, maar deze informatie wordt maar zelden opgenomen in het resulterende rapport.
Volgens Kok kunnen zorginstellingen dan ook meer leren van het patiëntperspectief dan nu het geval is. Daarvoor moeten zij calamiteitenonderzoekers trainen in interviewtechnieken, en kunnen zij patiënten vragen om vragen te formuleren voor het onderzoek.
Kok pleit ervoor om betrokkenheid van de patiënt bij root cause analysis een pijler van open disclosure te maken. Volgens zowel Slappendel als Kok is van belang dat de onderzoeker die met de patiënt in gesprek gaat ook de sociale vaardigheden heeft om op de juiste manier om te gaan met de emoties van patiënten .
Begeleiding van zorgverleners
Ook voor de zorgverlener kan een incident een ingrijpende gebeurtenis zijn. Volgens prof. Kris Vanhaecht (KU Leuven) komt 50% van de zorgverleners een keer in aanraking met een medisch incident. Zorgverleners kunnen na een incident gevoelens van schaamte, schuld en onzekerheid ervaren. Sommige zorgverleners krijgen depressieve klachten of raken burned out, en veel van hen overwegen in ieder geval tijdelijk om een ander vak te gaan uitoefenen.
De impact van een incident op de betrokken zorgverlener zelf, kan grote invloed hebben op de wijze waarop zij met de patiënt in gesprek (kunnen) gaan. Prof. dr. Shapiro, Harvard Medical School, stelde de vraag: “Do we think any of these emotions might have an effect on our discussions with patients and families?” om vervolgens het antwoord te geven, “how could they not?”
Het is dan ook belangrijk dat er voor zorgverleners begeleiding beschikbaar is als zij die nodig hebben. Daarvoor bestaan verschillende oplossingen. Instellingen kunnen ook zorgverleners van tevoren trainen in gesprekstechnieken, of zij kunnen direct na het incident worden gecoacht in het gesprek met de patiënt.
Belangenbehartigers in disclosure
Begeleiding in disclosure is belangrijk voor zorgverleners. Maar ook patiënten moeten worden aangemoedigd iemand mee te nemen als ondersteuning als zij met de betrokken zorgverlener(s) in gesprek gaan. Prof. Michelle Mello, Stanford Law School, benadrukte de waarde van een goede belangenbehartiger.
De titel van de presentatie van de Australische advocaat Janine McIllwraith, ‘The role of plaintiff lawyers: from hindrance to help’, illustreerde waarom dit een vernieuwend standpunt is. De rol van belangenbehartigers in medische aansprakelijkheidszaken wordt vaak gezien als escalerend en juridiserend.
Mello en McIllwraith schetsten een rooskleuriger beeld. De juiste belangenbehartigers kunnen de patiënt helpen de juiste vragen te stellen, en de antwoorden voor hen te verduidelijken. “The lawyer can be an angel on their shoulder”, stelde Mello. McIllwraith benadrukte de overeenkomsten tussen advocaten en zorgverleners: “we have shared goals – better health outcomes for patients, a moral imperative, and a patient focus”.
Klacht, complicatie, claim?
Een ‘incident’ wordt in de Wet kwaliteit, klachten, geschillen zorg (Wkkgz) gedefinieerd als niet-beoogde of onverwachte gebeurtenis, die betrekking heeft op de kwaliteit van de zorg, en heeft geleid, had kunnen leiden, of zou kunnen leiden tot schade bij de cliënt (art. 1.1 Uitvoeringsbesluit Wkkgz). Een calamiteit is een niet-beoogde of onverwachte gebeurtenis, die betrekking heeft op de kwaliteit van de zorg, en die tot de dood van of een ernstig schadelijk gevolg voor de cliënt heeft geleid (art. 1 lid 1 Wkkgz).
Een complicatie is een onbedoelde of ongewenste gebeurtenis, maar is dan weer niet het gevolg van een fout. Wij gebruiken ‘incident’ hier als algemene term voor als er iets is misgegaan. De verschillende etiketten die op een incident kunnen worden geplakt, leiden in Nederland tot veel verwarring. Daarvan getuigt bijvoorbeeld de recente ophef over het (niet) melden van calamiteiten.
De wijze waarop een incident wordt gekwalificeerd, heeft vaak vergaande gevolgen voor de wijze waarop een zorginstelling reageert. Vanuit compliance-perspectief zijn die verschillen logisch, maar voor patiënten en zorgverleners ligt het onderscheid tussen labels zoals ‘klacht’, ‘incident’, ‘claim’, ‘complicatie’ en ‘calamiteit’ niet voor de hand.
Voor zorgverleners hoeft de wijze waarop een incident wordt gelabeld bijvoorbeeld niet uit te maken voor de mate van impact: ook een incident met slechts geringe schade voor de patiënt kan tot ernstige schade bij de zorgverlener leiden, stelt Kris Vanhaecht (KU Leuven).
Het in een juridisch hokje stoppen van een incident leidt volgens prof. dr. Jo Shapiro tot vooringenomenheid en cultural bias, wat kan hinderen in de wijze waarop door de zorginstelling wordt gereageerd als er iets mis gaat. Prof. Arno Akkermans (Vrije Universiteit Amsterdam), pleit dan ook voor ontzuiling van de organisatie en het samenbrengen van procedures.
Auteur
Berber Laarman is als onderzoeker werkzaam aan het Amsterdam Centre for Comprehensive Law (ACCL), verbonden aan de afdeling privaatrecht van de Vrije Universiteit Amsterdam. Arno Akkermans is hoogleraar privaatrecht en geeft leiding aan het ACCL. Roland Friele is adjunct-directeur van het NIVEL en Johan Legemaate is hoogleraar Gezondheidsrecht aan het AMC/UvA. De onderzoeksgroep werkt samen in OPEN. OPEN wordt gefinancierd door het Fonds Slachtofferhulp, een onafhankelijke maatschappelijke organisatie die zich sterk maakt voor slachtoffers van ongevallen, misdrijven en rampen. Zie voor meer informatie: www.fondsslachtofferhulp.nl. Voor correspondentie: b.s.laarman@vu.nl
Disclosure
Open disclosure of incident disclosure is een proces waarin de zorgverlener open is over een incident dat bij de patiënt tot schade heeft geleid of kan leiden. De zorgverlener toont medeleven en biedt in het geval van een fout zijn excuses aan. De zorgverlener geeft uitleg over de te volgen procedures en verwijst naar een persoon die de patiënt gedurende dit proces kan begeleiden. Er wordt naar voortschrijdend inzicht openheid gegeven over de aard en toedracht van het incident, de mogelijkheid van herstelbehandeling, (eventuele) (im)materiële compensatie, en welke verbetermaatregelen de zorginstelling ten gevolge van het incident doorvoert.
Bronnenlijst
* Smeehuijzen JL, Wees KAPC van, Akkermans AJ, Legemaate J, Bussbach S van, Hulst L (2013) Opvang en schadeafwikkeling bij onbedoelde gevolgen van medisch handelen. Amsterdam: Vrije Universiteit.
* Vincent C, Young M, Phillips (1994). Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action. Lancet;;343:1609-13.
* Wojcieszak D, Banja J, Houk C. (2006) The Sorry Works! Coalition: making the case for full disclosure. Jt Comm J Qual Patient Saf; 32: 344-550.
* Kachalia A, Kaufman SR, Boothman R, Anderson S, Welch K, Saint S, Rogers MAM (2010) Liability claims and costs before and after implementation of a medical error disclosure program. Annals of Internal Medicine; 153: 213-21.
* Wu (2000), The second victim: the doctor who makes the mistake needs help too, West. J. Med., 172(9), 726-727.
* Van Gerven (2015), Health professionals as second victims of patient safety incidents: impact on functioning and well-being, Leuven: University Press; 2016. Van Gerven is verbonden aan een onderzoeksgroep aan de KU Leuven exclusief gewijd aan de zorgverlener als second victim. (www.secondvictim.be)
Lees ook Groeiende samenwerking in de CVA-zorgketen
Geef een reactie