Vrijheid zit vaak in kleine, vanzelfsprekende dingen. Kiezen naar welke muziek je luistert, welke film je gaat zien en wanneer je doucht. Doodgewone dagelijkse keuzes. Maar niet als je afhankelijk bent van langdurende zorg. Dan bepalen anderen ineens wat goed voor je is. En als je daar onrustig van wordt of protesteert? Dan volgen er soms maatregelen die onvrijwillig en niet gewenst zijn. Dat het anders kan, bewezen zeven zorgorganisaties het afgelopen jaar.
Door J. Mast
Drie organisaties uit de ouderenzorg (VVT) en vier uit de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (VG) volgden ruim een jaar lang een intensief traject om de vrijheid van hun cliënten blijvend te vergroten. Dat lukt alleen als de hele organisatie bereid is een nieuwe grondhouding te ontwikkelen. Van bestuur tot de receptiemedewerker, van afdelingsmanager tot kok. Niet de regels staan centraal, maar de wensen van de cliënt.
Nadenken over vrijheid
Zo’n nieuwe grondhouding begint bij nadenken over vrijheid. Wat betekent het voor mij? Voor mijn cliënten? Mag je kiezen hoe en hoe laat je gewassen wilt worden? Vijf boterhammen met hagelslag eten als je overgewicht hebt? ’s Nachts een uurtje ronddwalen in je kamer?
Een heldere, gedeelde visie op vrijheid en aandacht voor het thema vormen een goed begin om vrijheid van cliënten te vergroten. Maar blijvende verandering vraagt om een brede aanpak waarin leren van ervaringen centraal staat. Medewerkers moeten hiervoor de ruimte en de mogelijkheden krijgen. Fouten (mogen) maken, kansen signaleren, oplossingen bedenken en uitvoeren en daar weer van leren. Managers en beleidsmakers moeten dit ondersteunen. Alleen op die manier krijgt vrijheid een echte kans.
Cultuur en gedrag veranderen
Het bieden van optimale vrijheid aan cliënten die zorg en ondersteuning krijgen van een zorgaanbieder (VVT en VG), dat was het doel van de deelnemende organisaties en van Vilans. Vanuit de visie dat cliënten het recht hebben zoveel mogelijk hun eigen leven in te richten en dat zorgprofessionals hun daarbij helpen. Dat betekent niet automatisch dat onvrijwillige zorg nooit meer plaatsvindt.
Voor goede zorg en ondersteuning moet je soms afwegingen maken die ingrijpen in de vrijheid van cliënten. Maar altijd na een zorgvuldige afweging en met een goede onderbouwing.
De uitgangspunten die ook genoemd staan in de nieuwe wet Zorg en Dwang, zijn:
- Subsidiariteit – Er is aantoonbaar gezocht naar minder belastende alternatieven. Bijvoorbeeld een ombouw om het bed in plaats van een onrustband;
- Proportionaliteit – Het gekozen middel staat in verhouding tot het doel dat je wilt bereiken. Voor iemand die zichzelf voortdurend krabt is een krabhandschoen minder belastend dan een vastgebonden arm;
- Doelmatigheid – Het gekozen middel draagt bij aan het doel dat je wilt bereiken. De kamerdeur op slot omdat een cliënt twee jaar geleden voortdurend uit bed kwam, is nu misschien niet meer nodig.
Een standaardaanpak voor alle cliënten bestaat niet. Wat voor de één prima werkt, heeft op de ander een averechtse uitwerking. Dat vraagt om een individuele benadering met afspraken over wat reëel is, welke risico’s je kunt en wilt nemen en hoe je je keuzes verantwoordt. Stimulans, steun en sturing van de organisatie in het streven naar vrijheid is hierbij noodzakelijk. Maar ook dan is streven naar vrijheid niet zo eenvoudig als soms gedacht. Pasklare oplossingen hebben wij helaas niet, maar we hebben wel tips en voorbeelden om van te leren.
Omgaan met dilemma’s
Vrijheidsbeperking terugdringen leidt onherroepelijk tot dilemma’s. Wat blijven, ondanks alle goede intenties, moeilijke opgaven op verschillende niveaus in organisaties? In het project ‘In voor beter, leven in vrijheid’ kwamen de volgende afwegingen regelmatig naar voren.
Simpel en complex
Wensen en behoeftes van cliënten kunnen botsen met de normen van de hulpverlening of de regels van de Inspectie. Het lijkt zo simpel om de dartpijltjes af te pakken als een verstandelijk gehandicapte jongere daarmee dreigt. Maar als darten zijn hobby is? Als dat het enige is waar hij rustig van wordt? Hoe zit het met ‘eigen keuzes’ en ‘de cliënt centraal’? Het goede doen in een zorgorganisatie heeft per definitie grenzen. Het omgaan met dit dilemma vraagt om zorgvuldige afwegingen, een gedragen visie op het thema vrijheid, multidisciplinair overleg en gesprekken met alle belanghebbenden. Het voortdurend met elkaar in gesprek gaan en blijven is hiervoor essentieel. Dat ook dit in de praktijk niet zo simpel is als hier staat, en dat dit tijd kost zal duidelijk zijn.
Vrijheidsbeleving en vrijheidsbeperking
Onrustbanden, bedhekken en separeren zijn de vrijheidsbeperkende maatregelen die iedereen kent en probeert te vermijden. Maar de nieuwe Wet zorg en dwang kijkt veel breder. Het gaat daarin niet alleen om het tegengaan van vrijheidsbeperking, maar met name om het vergroten van de eigen regie, het vergroten van de vrijheid van de cliënt. Het uitgangspunt in de nieuwe wet is ‘nee, tenzij’. Dat wil zeggen dat vrijheidsbeperking (of ‘onvrijwillige zorg’ zoals het in deze wet heet) niet mag worden toegepast tenzij ernstig nadeel ontstaat.
Dit is veel breder dan ‘alleen’ het beperken van de bewegingsvrijheid. Het gaat om een cultuurverandering die breed gaat over allerlei afspraken of regels, het gaat dan, zoals de wet het omschrijft, over ‘beperkingen in de vrijheid het eigen leven in te richten, die tot gevolg hebben dat de cliënt iets moet doen of nalaten.’ Deze nieuwe manier van denken over vrijheid heeft veel impact voor cliënten en zorgorganisaties. Een dergelijke omslag ontstaat niet zomaar, maar ontstaat vanuit een visie op anders zorg verlenen.
Vrijheid en veiligheid
Verantwoorde zorg leveren, risico’s voorkomen en ‘een goede hulpverlener zijn’ botsen soms met de uitgangspunten voor vrijheid. Zorgverleners hebben de reële angst dat er iets mis kan gaan met hun cliënt. Je wilt immers een oudere cliënt met valrisico niet vinden met een gebroken heup. En de cliënt die zich vaak verslikt gun je graag dat kopje koffie, maar wat als het misgaat?
Zorgverleners verdienen het dat ze hierbij gesteund worden door het team en door hun leidinggevenden. In de gehandicaptenzorg speelt bovendien dat de vrijheid van de één vaak de grens is van de ander. Van een agressieve of onrustige cliënt hebben andere bewoners heel direct last. Afzonderen ligt dan voor de hand, maar is dat ook de juiste oplossing voor de cliënt zelf? Kennis over en het zoeken naar alternatieven is dan van belang, maar ook overleg met andere disciplines kan veel opleveren aan nieuwe, minder beperkende, keuzes.
Perspectief van medewerker en cliënt
Elke cliënt en elke situatie is anders. Dat vraagt om een individuele aanpak. Het lijkt simpel, maar dat is het niet. Welke rechten heeft de oude dame met de ziekte van Alzheimer die ’s avonds naar huis wil? Hoe cliëntgericht is het om een meisje met een lichte verstandelijke beperking te verbieden naar buiten te gaan omdat in de wijk loverboys actief zijn?
Medewerkers moeten van hun organisatie de ruimte krijgen om flexibel om te gaan met de wensen van cliënten. Dat betekent: ruimte om cliëntsituaties te bespreken en vanuit verschillende perspectieven te belichten. Maar ook ruimte om dingen te proberen en soms fouten te maken. Het begrip “probeerruimte” van W. de Ruiter geeft hiervoor handvatten.
Bovenstroom/ onderstroom
In zijn boek ‘de Veranderdiagnose’ (2008) onderscheidt Rob van Es twee stromen in organisaties. De bovenstroom bestaat uit het bewust, rationeel, directief en bedrijfsmatig denken. In de onderstroom gaat het veel meer over het onbewuste, emotionele en intuïtieve handelen. Dit is van belang bij het nadenken over vrijheid omdat het in de zorg gaat om de complexe dagelijkse werkelijkheid die niet zo simpel is te vangen in afspraken en plannen.
Omdat je druk bent. Omdat je moet werken in een omgeving die niet aansluit bij de fysieke eisen van je doelgroep. Of omdat je collega’s en je manager je frustratie daarover niet horen. Ruimte maken voor emoties en onbewust handelen vraagt om stimulans, steun en sturing. Zonder deze ruimte en het benoemen van deze “onderstroom” zal er niet snel verandering optreden.
Praktijk en theorie
De aandacht voor het thema ‘omgaan met vrijheid’ komt vooral voort uit morele overwegingen en morele principes. Er is over de ethische, morele kant van vrijheid in de zorg nog weinig theoretische onderbouwing. Het werken met moreel beraad in de zorg is eigenlijk voor dit thema van groot belang, maar gebeurt nog maar zelden.
Daarnaast zagen we een kloof tussen de theorie van verantwoorden en de dagelijkse realiteit. Inspectie en de zorgverzekeraars vragen om een goede verantwoording van de geboden zorg. Voor medewerkers levert dit vaak dilemma’s op. Zij willen vrijheid bieden, maar moeten tegelijkertijd de messen achter slot en grendel bewaren om risico’s te vermijden. En ook rond de eigen regie van de cliënt bestaat een kloof tussen praktijk en theorie.
Hoe bereik je bijvoorbeeld dat gesprekken tussen de cliënt en de zorgverlener werkelijk leiden tot meer vrijheid? Het omgaan met deze kloof vraagt om een heldere visie op vrijheid en steun van het management om volgens die visie te werken. Dan weet je waarom je iets doet of niet doet en is dit besluit weloverwogen en onderbouwd en desgewenst goed te verantwoorden naar externe partijen.
Steunen en sturen
Leven in vrijheid van cliënten vraagt om vrijheid voor de medewerkers. Dit sluit aan bij een beweging die al een aantal jaren gaande is, namelijk de omslag naar zelfsturende organisaties en meer ruimte voor professionals. De organisatie stuurt de professionals niet meer aan maar steunt en faciliteert hen in het vertrouwen dat zij samen met de cliënt werken aan de juiste oplossingen. De medewerker moet omgaan met emotionele en morele dilemma’s.
Hoe weet je of je een juiste beslissing neemt? Wat gebeurt er als je een agressieve cliënt niet vastzet in zijn stoel? En als het eens misgaat, krijg je dan steun van je collega’s en je leidinggevende? Probeerruimte en emotionele steun zijn van belang bij het vergroten van vrijheid, ook in zelfsturende units.
Geen pasklare antwoorden
Elk van deze dilemma’s vraagt om afwegingen die passen bij de cultuur, de visie en de historie van een organisatie. Pasklare antwoorden zijn er niet. Serieus nemen van deze dilemma’s is voorwaarde om daadwerkelijk tot verandering te kunnen komen rond het thema vrijheid.
Binnen het project hebben we gezien dat het kan. Door cliënten en medewerkers de ruimte te geven om andere keuzes te maken ontstaat er ruimte voor verandering. “Wat kan er in eens veel” is dan het nieuwe, veel fijnere gevoel voor cliënten, familie en medewerkers.
Wat het opleverde
Werken aan de vrijheid van cliënten levert veel op. Het is een traject waarin met en van elkaar leren en veranderen centraal staat. Het is ook een traject dat voortdurend aandacht nodig heeft. Enkele resultaten in het kort zijn de volgende.
Cliënt
Het versterken van de mening van de cliënt en zijn naasten was een belangrijk onderdeel van het traject. Spiegelgesprekken bleken een goede manier om de wensen en behoeften van cliënten te achterhalen, ook als ze niet of moeilijk communiceren. Cliënten vullen vrijheid vaak anders in dan medewerkers, zo bleek uit die gesprekken. Oudere cliënten ervaren een fysieke achteruitgang bijvoorbeeld als zeer vrijheidsbeperkend. Medewerkers staan daar niet altijd bij stil.
Cliëntenraad
Ook de cliëntenraad vertegenwoordigt de mening van de cliënten. Ook op dit – meer algemene – niveau is het belangrijk om de zorgen en behoeftes van cliënten rond vrijheid te bespreken. Nog te vaak lijkt het of informatie uit gesprekken en overleggen minder relevant zou zijn dan cijfers. Toch is deze ‘zachte’ informatie minstens zo relevant.
Medewerker
In de gesprekken kwam naar voren dat medewerkers zich meer bewust moeten zijn van hoe zij omgaan met het thema vrijheid. Maar hoe weten we of het thema leeft op een afdeling of in een groep? In eerdere projecten hebben we goede resultaten geboekt met de zogenoemde geeltjesmeting: iedere beperking van vrijheid wordt genoteerd op een post-it en op een poster geplakt. De poster hangt op de afdeling en maakt direct zichtbaar wat er aan beperkingen wordt opgelegd aan cliënten, waar en wanneer, zodat medewerkers er gemakkelijker over kunnen praten.
Het benoemen van deze beperkingen heeft vaak een bewustwordingseffect. Men realiseert zich hierdoor hoe vaak er “nee” wordt gezegd tegen cliënten. Steun en stimulans van elkaar, maar ook van de manager of coach helpen om vaste patronen los te durven laten en dilemma’s te bespreken.
Organisatie
De visie van de organisatie moet letterlijk en figuurlijk het kompas zijn. Het bepaalt het doel en de richting. Het helpt medewerkers om hun vrijheid en verantwoordelijkheid te nemen. Een aantal organisaties heeft ervoor gekozen om medewerkers te trainen of coachen in het omgaan met vrijheid of het terugdringen van vrijheidsbeperking. Belemmerende randvoorwaarden zijn vaak wat minder makkelijk te beïnvloeden. Het is niet eenvoudig om een locatie die bouwtechnisch niet past bij een bepaalde cliëntengroep aan te passen of nieuwbouw te regelen. Technologie en domotica kunnen daarvoor een oplossing bieden.
Tot slot
Bij alle deelnemers is een proces op gang gekomen dat niet meer te stoppen is. Bestuurders, projectteams maar vooral medewerkers spelen hierin een belangrijke rol. We hebben van en met elkaar geleerd. We weten wat goed ging en waar we nog verder mee kunnen.
Met alle betrokken partijen gaan we in gesprek over een mogelijk vervolg. Want één ding is duidelijk: we zijn nog niet klaar. Het gesprek over vrijheid moet blijvend op de agenda van niet alleen de deelnemers aan het project, maar op de agenda van alle zorgorganisaties. De urgentie is duidelijk, de nieuwe wetgeving ondersteunt het werken aan vrijheid, we weten hoe het kan. Wie doet er mee? 1
Wat is bekend?
Het beperken van vrijheid is ongewenst in de zorg; nieuwe wetgeving ondersteunt een andere manier van kijken naar en omgaan met vrijheid in zorgorganisaties.
Wat is nieuw?
Nieuw is dat het vergroten van vrijheid niet alleen een zaak is van de cliënt en de medewerkers, maar dat de hele organisatie mee moet denken en doen in deze cultuurverandering.
Wat kun je ermee?
Door vrijheid van cliënten te vergroten ontstaat een organisatie waarin mogelijkheden centraal staan en niet de regels of de beperkingen. Dan ontstaat voor cliënten, mantelzorgers en medewerkers een organisatie waarin men graag wil wonen en werken en waar men trots op kan zijn. Dat wil toch iedereen?
Noten
1 ‘In voor beter, leven in vrijheid’ is uitgevoerd door Vilans op verzoek van het ministerie van VWS. Het project levert een bijdrage aan het Actieprogramma Onvrijwillige Zorg (VWS, IGZ, 2013). Meer informatie over het project?
Zie: http://www.vilans.nl/publicatie-in-voor-beter-leven-in-vrijheid.html
Over de auteur
Jennie Mast is senior adviseur bij Vilans (J.mast@vilans.nl).
Reinhard zegt
Interessant artikel over vergroten van de vrijheid voor zorgcliënten. Het is wel belangrijk dat cliënten of hun begeleiders weten waar ze terecht kunnen voor de aanvraag van zorg, woonbegeleiding, etc. Maar het is een goed voornemen dat de wensen van de cliënt centraal staan.